【名家專欄】
壢新醫院小兒科主任 薛常威
一個妥瑞兒在課堂上不時轉眼球，張口伸舌，發出嗯……的清喉嚨聲音，偶爾還會揮手打自己的大腿，讓老師有被干擾的感覺……
老師：你可以不要發出聲音嗎？
學生：老師。嗯，對不起，我不是故意，我沒辦法控制……
老師：沒有什麼是不能控制的，不要再發出怪聲音。
學生：對不起，老師。嗯……
老師：不是叫你不要再發出聲音，怎麼越講越故意。
學生：嗯……我真的沒辦法。（學生轉眼球，張口伸舌，揮手抽動更厲害）
同學：他有妥瑞症，是一種遺傳疾病，他真的沒辦法控制。
老師：我二十多年的教學經驗，什麼孩子我沒見過，我就不信我制不了他……
妥瑞兒大腦的「煞車系統」（紋狀體）功能不是很好，身體會進行不自主的抽動。而外在的環境，如壓力；內在的緊張和焦慮會讓抽動更嚴重。所以忽視孩子的抽動絕對不是縱容，反而是種很好的行為介入。如同孩子不幸得到糖尿病一樣，不該因孩子有糟糕的胰臟而處罰他，反而應該教孩子如何控制自己的血糖。
妥瑞兒在校園
因這些不自主動作，妥瑞兒有很高的比例會在學校遭到霸凌，其中包括身體、言語，還有人際關係的霸凌。根據研究報告，超過 2/3 的妥瑞兒的同儕人際關係有障礙，他們無法與人維持良好的友誼，也比較不受同儕和老師的歡迎。另一項針對 10～17 歲的妥瑞兒進行的網路調查報告，發現有 26％ 的妥瑞兒，曾受到同儕的傷害。
而在我的診間，父母也很擔憂孩子在學校適應的問題，他們不知道該怎麼幫助孩子，也不知道該怎麼跟學校老師做有效的溝通。於是 2014 年底，我開始到各個校園演講「班有妥瑞兒」的議題，幫助老師更深入了解妥瑞症，以及班上若是有妥瑞兒的時候，該如何經營班級。
預防霸凌
家長可和老師共同制定計畫
告訴孩子被欺負時該跟誰說，並讓他確信說出來很安全，會受到保護。
讓同學了解妥瑞症
不刻意去注意妥瑞兒的不自主抽動，更不可以模仿。
鼓勵同儕介入
許多霸凌都發生在大人看不到的時間和地點。通過指導和支持，同儕可以即時幫助受害的孩子，也可立刻告訴師長。
學期前，老師可先跟孩子對談
範例：老師知道你的情況，你並不孤單。有事情可以告訴老師，老師會支持你。如果別人欺負你，那不是你的錯，沒有一個人應該被別人欺負。你也不用擔心要自己面對被欺負、被霸凌，因為老師會幫助你，你有得到安全的權利。
老師可以做的
提供私人的時間和空間
當孩子覺得抽動將發生時，允許休息一下，但仍完成所有指定的作業。
較隱密的位置
安排孩子坐在比較不會被看到抽動的位置，但室內活動，仍把孩子納入。
修改任務或要求
一些看似平常的活動，對妥瑞兒來講可能很困難，尤其需要手寫或精細動作。可把工作拆成幾個小部分來完成，不要求一次做完。可能的話，讓妥瑞兒在家中完成作業。
單獨考試
考試對所有的學生都是一種壓力，對妥瑞兒更是如此，可考慮獨立的教室，或允許考試中有一些休息的時間。
不要刻意要求妥瑞兒不做什麼
孩子的抽動是無可控制，所以不要透過獎勵或懲罰來改變抽動。但可以試著減少某些會加重抽動發生的情境，可以和學生、家長一起討論。
積極面對、溝通――家長在學校的角色
對妥瑞兒來說，上學充滿挑戰性，所以建議家長以積極的態度來面對。許多老師會避免談論孩子的疾病，因害怕刺激到家長或違反學生的隱私。其實家長可以主動告訴老師孩子的病症，並什麼事可讓其他同學知道，又有什麼應該被保密。
當家長開始懷疑孩子在學校有學習困難時，就應跟學校溝通了。其實溝通不是意味著孩子需要特殊教育或特別關照，而是要跟老師討論，並提供哪些會干擾孩子在學校活動的具體症狀。
溝通也可以在家庭和學校間建立起合作的關係，所以跟學校的溝通越早越好。如果一切進行的順利，明智之舉是寫一張謝卡給老師和校長，建立互相信任與尊重的關係，如果將來發生任何事情，都會比較好處理。有時，父母會擔心孩子被發現有妥瑞症時，會被貼上標籤，但若是孩子已得到確診，症狀也干擾在學校的表現時，溝通還是必要的。否則當孩子因為挫折拒絕上學，再和校方做溝通，可能就太晚了。
讓班上孩子認識妥瑞症
當每位同學都知道妥瑞兒會發出不自主的抽動，並學習容忍和同情每個人的特性和困難時，抽動就變得不那麼有破壞性了。但與同學說明前，最好先跟家長做好充分的溝通，徵得同意才能開始。
一開始，老師可以先跟孩子討論人與人之間的差異，甚至可以請兩個外貌非常不一樣的學生到教室前面來，討論這些差異可能是遺傳父母，他們不一定喜歡，但也無法改變什麼。
這是一個機會教育，藉此破除一些謠言、迷思以及偏見。說明妥瑞症是因大腦受到影響的疾病，就像腦中風或是腦性麻痺一樣。妥瑞症病人在他不想動時，身體卻動個不停，像聳肩，眨眼，面部抽動，手或腿部抖動，手指拍打等。可以告訴孩子，妥瑞症跟遺傳有關，是我們無法自己控制、決定的，所以不能拿別人無法決定的事情來開玩笑。而且向孩子解釋，妥瑞症是不會傳染的，也不會影響智力，更不是致命的病症。最後要跟孩子說明同情與尊重。
妥瑞兒的行為治療
目前妥瑞兒的治療方式為藥物治療（但都是從其他科借來使用的），而我在 2013 年讀到美國醫學會期刊，有關妥瑞兒行為治療的文章，且成績還不錯，於是我開始到英國、美國學習行為治療學的專業訓練。
行為治療就像是讓孩子學習騎腳踏車，而剛開始學騎車會恐慌，害怕跌倒，過程也可能充滿挫折，會想放棄。但一旦學會騎腳踏車，就自由了，可以騎車上學，到處去玩耍。另一方面，吃藥就好像坐車上學，他會很安全、很舒適，但孩子沒有自主的能力，而且萬一哪天沒有車坐，問題就來了。
行為治療之於妥瑞症，就是教孩子認識自己的身體，來處理自己的抽動。過程的確很辛苦，但孩子一旦學會就不需要一直看醫師，一直吃藥。
友善環境可以被建立
我一直覺得妥瑞症不是一種怪病，你越是了解它，就越不覺得它奇怪。當大多數人都能了解這個疾病，並且不對病患的症狀做出反應，營造出一個對病患友善的環境時，那麼他們的症狀就會變得不那麼重要，也不那麼困擾了。
但這個友善的環境，需要大家一起努力才有可能出現，加油吧，好朋友們！
相關妥瑞症文章可參閱：
《彩虹月刊》2014 年 3 月號，160 期：
〈我不是故意搞怪啦！淺談「妥瑞症」〉
〈萬中選一的祝福〉
