突如期來的狀況
文 陳慕仁
因疫情的關係，很多實體的活動都不能進行，我的工作型態也調整在家做線上課程。雖然家人知道我上班時間，也不會進來打擾我，但 2021 年 8 月的一個週末上午，突然，房門被打開了……
病情不是想像中的簡單
小女兒虛弱的走了進來，臉色蒼白、呼吸急促、心跳非常的快，她告訴我，她快要不能呼吸了。我的心中滿是問號，之前因身體一直不舒服，去了兩家診所都說是諾羅病毒感染，怎麼現在會狂掉 8 公斤甚至到無法呼吸呢？
我趕緊跟另外一位講師溝通，接續課程由她接手，便帶著全家趕去大醫院急診。我心裡想著現在是疫情期間，如果直接前往醫學中心急診或許會有很多人，可是已經兩間診所都說是諾羅，我再去第三家診所會不會也無法解釋小女兒這樣的狀態呢？
念頭一轉，我把車開往地區醫院，太太帶著小女兒先下車去急診，我剛準備把車調頭去停車場，就看見急診室內衝出好幾位醫護人員，推著輪椅拿著點滴很快的把小女兒往裡面推，遠遠還聽見門口護理師拿著無線電喊著：緊急程度二級。停好車走進急診室，護理師就拉著我說要簽轉診單，因為判斷女兒為酮酸中毒，情況很危急，地區醫院無法處理要立刻轉院到醫學中心，救護車已在外面待命。
世界崩塌了
在一連串的急救後轉往加護病房，確定診斷結果為第一型糖尿病，發病原因不明。會有這樣的狀況是因為自體細胞攻擊胰臟，使得胰臟無法分泌胰島素而形成第一型糖尿病，以目前醫學無法醫治只能控制，也就是一輩子都需要靠施打胰島素來生活。
聽到這樣的消息，感覺整個世界都在崩塌，小女兒一直都是個健康的孩子，也非常熱愛運動，怎麼會生病呢？她又超級熱愛美食，才九歲就發病，未來的年歲都不能再快樂的享受美食，這樣的人生要怎麼過下去呢？好多好多的問題在我的心中打轉……
孩子現在還在昏迷狀態，等她醒來要是知道自己要面對這樣的人生，她要怎麼面對呢？要是沒醒過來，我又該怎麼辦？
孩子的生命艱難到極致
終於孩子是醒過來了，而等著她的是一個艱難的人生，一天至少要扎針測血糖四次、打胰島素四針，並且還要學會自己扎針，因為未來的人生，她得要在發生狀況時，自己可以打針讓自己活下去。
好不容易終於出院回家，每一餐要吃飯就要經歷一場割心的掙扎，因為吃飯前要測血糖，有時候指尖扎不出血來，就要多扎很多次，測完血糖後就再用針頭把胰島素打進身體裡，害怕打針的小女兒，以前最喜歡的美食時間，現在變成了她最大的惡夢。
女兒哭著說：「不想活！」我抱著她說：「只要勇敢活下去，什麼都能解決的。」女兒卻伸出手指頭來說：「你看，手指頭上都是針孔，每次吃飯都要打針，這樣怎麼活！」我問她：「只要不打針就可以對嗎？」她點點頭。於是我上網搜尋第一型糖尿病網站，也加入病友資訊的群組，甚至查閱國外關於糖尿病網站，終於讓我找到無針頭注射器。
爸爸的愛無敵
無針頭注射器一支價格要五萬多，以女兒的胰島素用法需要兩支，也就是需要十多萬，完全不能承擔。但為了要讓女兒有活下去的動力，我開始跟許多親友說明，請大家祈禱，結果有人願意支持一支無針注射器給小女兒用，後來又有人告訴我，女兒的狀況配合醫院做後續治療，可以用保險給付得到第二支。終於在兩週後解決打針問題，女兒也開始有笑容了。
我更想要讓女兒盡可能維持原本生活，請教許多人研究如何使用 CGM（連續血糖偵測儀）。台灣只有一家進口商，單價又相對偏高，但國外有許多選擇，我到處尋找終於找到一群人懂得如何從英文介面中購買此儀器。有了 CGM，就可以讓女兒更容易逛夜市、美食街隨機吃小吃。
女兒開啟人生新世界
要讓女兒人生有盼望，就要找到更多讓她活下去的理由。因為病情的關係，很多甜點變得不太適合她，在她很沮喪的時候，我說不如我們自己做吧！她很開心的說：「好啊！我喜歡做甜點，但是我不會。」於是我們找烘焙老師學習，小女兒非常享受做甜點的過程。後來她又學了旗舞，更加有自信而且快樂，甚至現在還跟姊姊一起自彈自唱錄影。
我們對於病情是完全無能為力，甚至這病要得醫治似乎遙遙無期，但活出快樂的人生卻是我們可以做的，面對這樣的困境，父母要先走出來，孩子就會有盼望。我們決心要陪伴她一起活出快樂的人生，讓她的人生不要被這病情困住，甚至要活出更美好的人生來鼓勵一樣病情中的孩子。現在小女兒找到了自己的未來，相信她的人生勢必會是非常精彩的。
