走過病痛,看見孩子生命的可能

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【生命故事】

音樂創作家 簡英慧

老大先天性心臟病,老二蘭格罕細胞組織球增生症,一個母親,如何看見孩子生命中的長度與寬度呢?

愛女先天性的心臟病
小米是我結婚四年時,上帝所賜的天使。一直到她三個月時,才發現她有先天性心臟病。那個時候,我常常淚流不止。從小,我覺得只要努力就可以解決許多問題,不會的科目多念就好,再難的曲子多練就好,但當我遇到女兒的先天性心臟病,卻不是我努力就可以把她弄好……

到孩子十一個月大時,我們決定讓她動刀,那時我的心幾乎是碎了一地。不過有人安慰我:「開刀也好,如果在她心中放入裝置,每次照超音波看到也會捨不得。」我的腦袋好像通了一樣,誰說開刀就是不好的安排?開了刀,把破洞綁起來,一勞永逸,我也不用擔心她裝入裝置以後會發生的問題。

寫下〈你是唯一〉
小米是我親手抱上手術台,親眼看她昏迷。術後我也辭掉工作在家裡專心照顧她。在一個午後,心裡湧入一句話:「在上帝的眼中,妳是如此特別,沒有人能取代妳。」那個「妳」,不僅是我的小米,也包括我自己,於是我趕快拿起筆來,寫下了這首詩歌――〈你是唯一〉(收錄在彩虹生命教育教材人與己  初階、進階、高階)。

因你世界會更美好,沒有人能像你,
神的眼中你是寶貝,在世上你就是唯一。
喔!你是如此如此特別,
在上帝的眼中,沒有人能取代你。
喔!你是如此如此特別,
在上帝的眼中,沒有人能取代你。

我告訴女兒,在我心中,妳就是那獨一無二的孩子;就像我們每個人都是上帝特別的創造,每一個人都很獨特,都是唯一,是沒有任何人可以取代的。

兒子得了癌症
走過了女兒的疾病,兒子小 Bi 也發病了。十歲那年,他的臉被足壘球打到,足足腫了一個月,最後是顱顏整形外科的醫師找到病因,確定是因為左下頷骨被打斷,癌細胞從裂骨中竄出,這種病名為「蘭格罕細胞組織球增生症」,是一種罕見的兒童癌症。

我們從沒跟小 Bi 隱瞞病情,只是面對一個十歲大的孩子,很多事情要先消化過才能告訴他。他在我身旁流淚,哭了很久,後來我帶他一起禱告。在這之後,母子倆常在眼淚中對話,這樣一路走來,眼淚中還帶著微笑,我知道小 Bi 是上帝所愛的孩子,能擁有他,是上帝給我最好的禮物。

我用「一塊蛋糕的啟示」勉勵他:蛋糕的每一個食材,單獨都沒辦法吃的,但一樣一樣加起來再經過烘培,就會成為一塊美味的蛋糕,同樣的,我們不能單獨看苦難,所以媽媽也沒辦法給答案。可是上帝很神奇,經過這些痛苦,你就會發現祂在跟你說話,祂改變你的生命,遠遠超過這些苦難,所以這個答案,應該是你體會過後,再來告訴媽媽。

這體貼又懂事的孩子,答應要安靜等候,明白及經驗上帝。上帝帶領他經過兩次手術、二十次化療,從懼怕到接受,從苦難到恩典,都是上帝在領路啊!

孩子的生命被強迫升級
剛得知病情時,孩子的害怕與哭泣都令我心疼,但我們相信上帝會帶領我們。他的爸爸是電腦工程師,照爸爸職業的說法這叫強迫升級,電腦為何要升級?因為壞了、中毒了、跑不快,把它升級之後,電腦就會更好用。

對他而言,在十歲時遇到這件事,就像電腦被強迫升級一樣,他更深的由自己的內在去體會到上帝的恩典。話說回來,若不是那顆球打碎下頷骨讓癌細胞長出來,很有可能癌細胞向上生長,侵犯到他的顳顎關節,他的臉就得歪一邊,還要接受整形手術;或向裡面發展吃到腦下垂體,到時候治療的難度更高了……

我們有時候覺得生命裡有鴻溝,像是無法跨越的障礙。有時候,有些生命的經驗可以幫助我們,但有時候會變成是一種限制。當我們用全新的眼光依靠上帝的帶領時,所有的苦難就變成一種祝福,苦難、病痛、失落……全都找得到出口。

後記:
姐姐五歲時,已進入安全期,現已是大三的大學生,健康快樂。小 Bi 化療完已過五年的密集追蹤期,現在半年回醫院門診,一切平安。

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