【生命故事】
運動神經元疾病患者 袁鵬偉
鵬偉成為漸凍人已經 13 年，世界被慢慢冷凍的心情，使他藉助自己的專業，而有了一個關於漸凍人的夢想……
夢想的濫觴
夢想要及時，我覺得夢想就像是一顆顆的蛋，有的能順利孵化，有的則不會成功，就像不可能的夢，注定要悲劇收場……
追求夢想是必須付出代價的，即便我們已知道代價是悲傷的，也要無悔、無懼的走下去。即使這是不可能的夢，也只是代表我這一生無法實現，後繼者當有實現的一天。
我要用失去四肢行動力之前的感官記憶，開始學習另一種「聆聽」。只要打開心胸，讓空氣震動進入感官記憶裡，順著血液、流入身體每個角落，而「聽見」所有的聲音，開始築夢踏實。
開發 LED 溝通版的初衷
記者最常問：「你想開發 LED 溝通版 的初衷是什麼？」其實理由很簡單，因為我希望被理解，畢竟為漸凍人動作太緩慢，無法說話，旁邊的人沒耐心等待，就急急忙忙的拼湊意思，往往猜錯而會錯意。大家越來越急，讓生活本來已經困難的漸凍人，更是難上加難。
有病友家屬曾感傷的說：「躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像是一條魚。」但其實，一條禁錮在魚缸的魚，依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。
除了醫療之外，漸凍人患者需要專人進行生活與溝通上的照護，對於病患與家屬的生計來說是一大負擔，漸凍人需要溝通輔具與世界接軌，繼續努力說出自己生命的故事。
我有感於既有輔具與漸凍人溝通之落差，開始與研發團隊合作發展便宜、便利、 易學習的「LED 溝通版」，目的就是為了 達到――溝通無障礙、人人買得起的夢想。並進一步思索發展「雲端照護網研發」，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網。
奇蹟發生
當初設計構想，只是想漸凍人的特性是四肢逐漸萎縮或不能言語，需要注音符號板與人溝通，因手無力指出正確的字母，所以設計注音符號板，用 LED 一字一字跳動自動顯示。
開發LED溝通版，推展初期並不順遂，所有的人都說：「漸凍人何其少，產品不愛在 LED 微光中蔓延具商業價值，沒有廠商願意投入生產的。」但有了善意的構想，奇蹟就會發生。
先是交通大學 EMBA 發動捐款，後來 更由交通大學 Eco-City，與中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）合作，花了將近半年的時間，從傾聽病友與照護者的需求出發，再實際到病友家中進行情境觀察、一日生活調查，並與輔具工程師、職能治療師和物理治療師共同討論，從使用者的角度，著手進行科技輔具的研發與改良，同時由交通大學 EMBA 成員組成的 夢工廠團隊負責專利、募款、找尋合作廠商，並量身打造一套商業化模式，終於量產 50 套，也著手內政部病友申請輔具補助項目。
台灣處處有溫暖
我十分感恩國科會交通大學 Eco-City 與漸凍人協會，共同開發漸凍人病友溝通輔具 LED 溝通版，尤其是林文源教授無私的愛，還有元新公司張筆翔先生。張先生是我弟弟的朋友，他夫妻倆在 2009 年過年期間，用手工製作 LED 溝通版的雛型送給我當禮物，也從此開啟一連串 LED 溝通版研發的契機。台灣還是處處有溫暖的。
由於 LED 溝通版是機械發音，不容易聽懂，還好目前漸凍人協會獲得補助，進行第四代溝通版 APP，改版作業已完成，我很高興能讓愛一直傳下去。
另外值得高興的事，在 2012 年 12 月初，漸凍人協會理事 Kiki 代表協會，參加在芝加哥舉行的國際病友大會時，在 Forbes Norris MDA /ALS Research Center 認識語言 治療師 Amy Roman。
Roman 對於我們病友在臺灣的溝通部分非常有興趣，因為在舊金山有些年長的華人就診時，在溝通上有很大的問題，因此 Kiki 介紹 LED 溝通版操作，漸凍人協會也安排寄送一台到美國，他們把 LED 溝通版使用方法的中文介紹短片，放在網站首頁上，以便美國中文用戶觀看。我十分感謝 Kiki 及漸凍人協會的努力。
我始終相信在作夢過程中，讓我感受到存在價值，我、病友和家屬，能有機會共同努力編織。剩餘價值的人生舞台是多麼感恩與喜樂，讓我們在這條罕路上不孤獨，也許誠如陳之藩〈謝天〉所言：「要感謝的人太多，只有謝天吧！」
這份相互扶持關懷之情，也許無法表達每個病友細緻感受，但足以在 LED 微光中讓愛蔓延。
