只剩眼神能溝通時—漸凍人爸爸與孩子

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【教養與學習】

運動神經元疾病患者 袁鵬偉

雖然,孩子再也聽不到我的聲音但是,在眼神的交集之中,我們找到生命中最大的資產……

看見大兒子琮然在漸凍人協會的父親節專題裡,寫了一篇〈我眼中的爸爸〉,讓我感觸頗深。
沉默寡言,是我對於爸爸的第一印象,或許是因為小時候爸爸常在國外工作,鮮少有時間陪我度過。等到我懂事上小學後,爸爸又因為生病而不能言語,所以慚愧的是,我早已忘記爸爸的聲音,但是爸爸這幾年以行動代替身體不便,讓我了解到生命有大於生命的力量,讓我也知道爸爸還努力的讓生命發出燦爛的光芒。

孩子,你要學習獨立自主
天下的父母都是一樣的,我也會想要以我的社會經驗引導孩子,但真的可以嗎?重症者永遠不會成為比天高的父親,因為我沒有日常生活能力,拉尿拉屎皆裸露於外……我總是說:「對不起,孩子,你們不能靠爸爸媽媽,將來只能靠你們自己!」我從不隱瞞我需要協助,也適時讓孩子了解家中困境,讓他們清楚明白他們必須得學習獨立自主,快快長大。

孩子為我說的故事
有一次,大兒子琮然興奮地述說著課堂上觀察蝴蝶生態的事情,並問我:「蝴蝶蛹可以分成幾種?」我搖頭不曉得。他說:「蛹可以分成帶蛹和吊蛹。」他又繼續問:「蝴蝶為何需要自己破蛹而出?為什麼我們不能幫忙剪開那層硬殼呢?」看我不知道,於是他便告訴我:「因為蝴蝶要自己從小孔鑽出來,才能將身體裡的體液壓進它的翅膀裡,展翅而飛。」

謝謝孩子教我蝴蝶蛹的知識,雖然我不知道他是否想鼓勵我,告訴我這個故事,我想對他說:「爸爸會好好過活每一天。」

我也要用盡全力將肥胖的身軀從小孔鑽出來
我知道生命的掙扎是必須的
我要保持頭腦清醒

我一定要從小孔鑽出來
將身體的養分壓進我的翅膀裡
這樣 才有強壯的翅膀
隨著風的節奏呼吸
在花瓣上盡情舞蹈
這種精緻的飛翔
那麼自然 是生命賦予的權利

我相信
我相信我能從小孔鑽出來
相信我可以張開眼睛
我相信我能飛翔在雨中
我相信在今天和明天有希望
我相信 在夢想裡 我相信我自己
我相信我能飛

我與孩子的眼神交會
如果問我,罹患漸凍症十三年得到什麼?我想大概就是看著孩子長大吧!身體退化至此,不能算得上陪伴,只能用眼睛看了。

說實在的,我並不擔心孩子行為偏差,因為我們每天花許多時間透過眼神來交集互動。有同理心的小孩不會壞的太離譜,但是同理心必須在真實、親密的互動中形成,光靠網路上彼此按讚,是無法產生的。

孩子的貼心
生病初期,每當我起床時,大兒子琮然在客廳總要大聲喊兩次:「我來了!」我不禁感到奇怪,有一次它又補了一句「爸爸不要被嚇到」,我才瞭解他的用心。原來自從我生病後,也許是因為運動神經元受損,常常容易被嚇到,他才會想出用事先告知我的辦法。

而小兒子從晉到駔在輪椅上的我,會提醒我:「爸爸,腳不要交叉縮起來,否則站起來走路就會跌倒。」他總是用心觀察,也直覺反應他的擔憂。

我兒,加油
對我這漸凍人來說,失去電腦,等於切斷對外溝通的管道,所以定期維護就落在孩子身上。前陣子,孩子用吸塵器幫我清理電腦主機,尤其是 CPU 及風扇的灰塵,因冷卻系統對於對電腦的壽命,及執行效率至為關鍵。

有一回家裡燒錄機故障,小兒子從晉幫我把資料拿到叔叔家燒成光碟。只是回來確認光碟內容時,發現檔案複製錯了,他希望我用電腦一步步教他,因為他想用筆電試試看能否自己燒錄光碟。

他很努力地一再嘗試,但還是失敗,最後竟然哭了起來。孩子!這真的是一件小事而已,未來的路將更艱辛,記得要是沒有輸就不配贏。失敗經驗是人生的重要資產,但請牢記不要重複犯錯,成功才能落實。

新聞說,花錢讓孩子到貧國體驗貧窮,台灣爸媽拚了命在搶機會!但什麼比貧窮更能讓人體悟生命存在價值?大概是「失去健康」吧!只要我不放棄創造生命存在的價值,我的病終究會成為孩子生命最大資產。

後記:台灣科技大學機械工程系畢業的鵬偉,利用專才,開發全球唯一的注音符號LED溝通版,讓漸凍人慢慢凍結的世界,能對外溝通。

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